Ugrás a tartalomhoz
" Mi vagyunk Soros ellenzéke”
#ez történik
#Orbán Viktor
#belföld
#bevándorlás
#Soros György
#külföld
#fehér férfi
#demográfia
#sport
#Brüsszel
#vélemény
#tudomány
#terrorizmus
#egyetemimetoo

Száz gyermek ingyen kapja meg a világ legdrágább SMA-gyógyszerét

Bokor Gábor

2020.02.03. 12:30

Világszerte 100 beteg csecsemő és kisgyermek juthat hozzá ingyen a világ legdrágább gyógyszeréhez a Novartis svájci gyógyszergyártó révén, amely sorsolással dönti el, hogy ki kapja meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt.

Az egyelőre csupán az Egyesült Államokban törzskönyvezett Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer ára 2,1 millió dollár (641 millió forint). Hétfőtől kezdődően a Novartis néhány hetente ki fog sorsolni egy gyereket, aki ingyen megkapja a készítményt. Noha a cég szerint a kezdeményezés révén világszerte tudnak segíteni a családokon, a pácienseket képviselő csoportok hangsúlyozzák, hogy a sorsolásos rendszer nem oldja meg a magas költségek és a hiányzó hatósági jóváhagyások problémáját.

Most te is segíthetsz: fogjunk össze Zentéért!

Zente 2018.02.28-án született, egy súlyos genetikai rendellenességgel, melynek neve SMA (gerincvelő eredetű izomsorvadás). 4 hónapos korában kezdte mutatni a betegség jeleit, 5 hónapos korában kapta meg a család a diagnózist, miszerint a az SMA 1-es típusában szenved. Ezzel a diagnózissal a gyerekek a két éves kort sem élik meg, mert az izomsorvadás nem csak a [...]

Múlt heti bejelentése szerint a Novartis 7,1 milliárd dollár profitot könyvelt el 2019-ben, és a Zolgensmát nevezte meg az egyik legfőbb bevételforrásaként. A vállalat ugyanakkor a gyártási kapacitásra hivatkozva elmondta, hogy nem tud alacsonyabb áron több dózist gyártani. A világszerte nagyjából 8-10 ezer emberből egyet érintő SMA (spinalis muscularis atrophia) egy ritka genetikai betegség, lényege a gerincvelő vázizmokat mozgató idegsejtjeinek funkciókiesése, ami az izommozgások gyengüléséhez, elvesztéséhez, majd kezelés nélkül a légzőizmok bénulása miatti halálhoz vezet.

A Novartis nem közölte, hogy hányan vesznek részt a sorsolásban. A cég szerint amennyiben egy kisorsolt gyermek szülőhazájában az illetékes hatóságok engedélyezik a Zolgensma használatát, a páciens heteken belül megkaphatja a készítményt.

Sikerült! Összegyűlt a 700 millió forint Zente kezelésére

Zente 2018.02.28-án egy súlyos genetikai rendellenességgel született, melynek neve SMA (gerincvelő-eredetű izomsorvadás). 4 hónapos korában kezdte mutatni a betegség jeleit, 5 hónapos korában kapta meg a család a diagnózist, miszerint az SMA 1-es típusában szenved. Ezzel a diagnózissal a gyerekek a kétéves kort sem élik meg, mert az izomsorvadás nemcsak a végtagok izmait érinti, hanem [...]

EZEK IS ÉRDEKELHETNEK

OLVASTAD MÁR?

MÉG TÖBBET SZERETNÉK
Vissza az oldal tetejére