Életében először egyedül állhatott fel a fogyatékkal élő kisfiú
2021.10.25. 14:20
Hegedűs Marci egy nagyon ritka daganatos megbetegedésben szenved, diffuz leptomeningealis neuroglial tumorja van, deréktól lefelé megbénult. A világon alig 20 betegnél diagnosztizálták ezt a kórt, amely a rák egyik legritkábban előforduló fajtája. Ötnaposan kapta meg az első kemoterápiás kezelését, harca az életért azóta is tart.
Két héttel ezelőtt hatalmas változás történt Marci életében. Megérkezett az az állítógép, amely minden testhelyzetbe állítható, és lehetővé teszi, hogy a kisfiú végre kortársai szemszögéből szemlélje a világot. A gépet Tiborcz István vállalkozó vette meg a kisfiúnak, amikor értesült a család helyzetéről.
Ladányi Lilla, Marci édesanyja elmondta, az állítógép nagy változást hozott az életükbe, hiszen amikor fia először felállt a gép segítségével, olyan boldog volt, hogy az nemcsak neki, hanem a családnak is feledhetetlen perceket okozott. Ki tudnak menni az udvarra, bár a térköveken az állítógéppel nem lehet haladni, de Marci szereti nézni az utcán közlekedő autókat, és örömmel veszi észre, hogy ugyanolyan magasságból látja a világot, mint a többi gyermek. Marci festett egy képet, ezzel az alkotásával köszönte meg Tiborcz Istvánnak, hogy fél évvel ezelőtt megfogta a kezét.
Hamarosan megkapjuk a kerekesszéket is, amely nélkül Marci mozgatása és utaztatása szinte lehetetlen. Már 21 kilós, jelenleg egy padlásról lehozott kerekesszéket használ”
– mondta Ladányi Lilla a bama.hu-nak.
Az édesanya hozzátette, ezzel újabb problémájuk is lesz, mert bár az új kerekesszék Marcinak tökéletes, az autóba nem fér be, hiszen az a jelenlegivel szemben nem szétszedhető, úgyhogy emiatt kénytelenek nagyobbra cserélni az autót. Erre azonban nincs pénzük, a családfenntartó ugyanis a nagymama, aki vállalkozóként takarítói munkát végez, de mint megtudtuk, manapság sajnos nincs elegendő munkája. Ezért jelenleg a fő feladat további munkalehetőségeket találni számára.
Ladányi Lilla Marci állapotáról elmondta, hogy kisfiával továbbra is hetente kétszer járnak gyógytornára, emellett heti egy alkalommal mehetnek ingyenes kognitív fejlesztésre. Erre azért van szükség, mert a sok műtét és kórházban töltött idő miatt még mindig kicsit le van maradva a kortársaitól. Marci bölcsődébe jár, bár napi három óránál többet nem tud ott lenni, hiszen katéterezni kell. Gondozása az intézményben és otthon is állandó kötöttséget jelent. A közösségi élet nagyon jót tett neki, szereti mesélni, hogy miket csinált, ki a barátja, kivel játszott aznap.
Marci egészségi állapota jelenleg stagnál, a fiúra félévente MR-vizsgálat vár. A tumora olyannyira ritka, hogy ilyen kisgyermekeknél nem is diagnosztizálták ezt a betegséget, de talán reményre adhat okot, hogy van olyan idős ember, akinél 15-20 éve stagnál ez a fajta daganat. A következő MR-vizsgálatra – bizakodva – november 17-én mennek.
Akinek lehetősége van segíteni Marcinak és családjának, az az édesanya, Ladányi Lilla – a Szigetvári Takaréknál vezetett – 50800104-11643036 számú bankszámlájára utalhat adományt (IBAN: HU3450800104116430 33600000000, SWIFT: TAKBHUHB).